Mai sentito parlare di…Fibromialgia?
Quando Silvia ci ha contattato ed esposto il suo problema, avevamo sin da subito deciso di aiutarla in qualche modo. Conquistati immediatamente dalla sua forza, energia ed una irriducibile volontà di palesarsi, per non esser più “invisibile” come da lei stessa confessato. Rompere un silenzio assordante che da anni perdura, è questo il proposito di Silvia che oggi noi sposiamo. Una lunga lotta da condividere e combattere assieme.
Ciò premesso, siamo qui a porre luce sulla sindrome della Fibromialgia. Attraverso queste righe, sarà lei a raccontarvi del problema con cui convive, ma sopratutto della propaganda di sensibilizzazione finalizzata a riconoscere la fibromialgia come malattia potenzialmente invalidante.
Buona lettura!
Articolo pubblicato il 21/04/2015 su Matera Inside
“La fibromialgia è una malattia cronica e invalidante. Avere la fibromialgia significa convivere con il corpo in continua contrattura muscolare, come se si portassero dei pesi che gravano sulle braccia e sulle spalle. Ovviamente tutto questo comporta dolore diffuso, ma in particolare in 18 tender points (ben illustrati nella figura in basso), la cui digitopressione comporta dolore nei fibromialgici. Il “dolore” detto così significa tutto e niente, è vero. Al dolore si aggiunge sensibilità alla luce, al freddo e al caldo. O ancora dolore ai tendini, ai legamenti, problemi circolatori. Un fibromialgico che ha dolore quel giorno cammina veloce come una bicicletta con una ruota sgonfia e leggiadro come Pinocchio. Spesso dorme con il piumino ad agosto. Dormire e riposare non aiuta, infatti il sonno è disturbato. Il movimento è in parte limitato. Di certo non lo vedrete fare i cento metri… al massimo una passeggiatina da una panchina all’altra. Però il sole, i bagni caldi, quelli si che aiutano. Le mani tremano, il corpo trema, gli oggetti cadono di mano, fai fatica a ricordarti tutto. La domanda tipica del fibromialgico è “cosa stavo dicendo?” o ancora meglio “non so come esprimere questo concetto”. Di certo non a causa di una scarsa padronanza di linguaggio. Non saprà esprimerlo neanche se trascorresse le sue giornate leggendo D’Annunzio a colazione e Stephen King a merenda. Studiare è difficile, ricordare ciò che studi ancora di più. Frustrazione e tristezza sono all’ordine del giorno, il pane quotidiano oltre all’essere rigidi. La mattina il fibromialgico si alza distrutto come se lo avesse investito un tir, fa fatica ad allacciarsi le scarpe, poi prova ad andare a lavoro o a scuola e di certo non è una passeggiata di salute. A tutto questo aggiungeteci anche sintomi random (la fibromialgia ne comprende oltre 100, se mi metto ad elencarli tutti non bastano due vite) quali parestesie (formicolii), acufeni (il fischio alle orecchie), cefalee (…mal di testa!), visione sfocata (il fibromialgico passa la sua esistenza a scacciare mosche che non esistono ma sono frutto semplicemente della sua problematica), crampi e perdita di tonicità muscolare (mi piace usare paroloni, però in sostanza alzare la bottiglia dell’acqua è una bella impresa quando sta male). Insomma una passeggiata no? Ora ciliegine sulla torta sono che la fibromialgia NON risponde ai comuni trattamenti antinfiammatori e NON è riconosciuta a livello nazionale. Cioè capite? Oltre al danno pure la beffa. E quindi il fibromialgico, ormai nostro simpatico amico, girerà tra mille medici in cerca di una risposta ai suoi dolori, sentendosi additare come “ansioso”, “emotivo”, “umorale”, “psicosomatico” e aumentando il suo senso di frustrazione. Poi troverà ancora quel medico che non crede che esista questa malattia, gli diranno “è una malattia creata dai medici che non sanno cos’hai”…
Il fibromialgico si sente malato, ma si trova solo contro tutti. E alla fine incontra il medico che ti diagnosticherà questa benedetta fibromialgia e allora superato questo primo ostacolo, ne troverà altri mille. Iinizierà la sua terapia, ma presto si scontrerà con la dura realtà: per lo Stato lui non è malato. Non sei malato se hai più di 100 sintomi, non sei malato se non sai più cosa voglia dire passare un giorno senza dolori. Non sei malato, punto. E allora ci sarà l’indignazione, e i farmaci dovrà pagarli tutti di tasca sua senza l’aiuto dello Stato, non avrà diritto nemmeno alla disabilità. Non è un incubo gente, è la realtà quotidiana per chi vive questa infida condizione. Perché la fibromialgia è infida e di difficile diagnosi.
Ora tutto questa nenia per dirvi cosa? Che se dopo aver letto tutto ciò vi siete quantomeno infastiditi e avete provato il senso di solitudine e di mancanza di tutela da colui il quale dovrebbe invece tutelare ogni cittadino (e se in poesia non vi piace, parliamo pure di articolo 32 della Costituzione) il 2, il 3 e il 12 maggio in piazza potrete firmare una petizione per riconoscere la fibromialgia almeno a livello regionale (per maggiori informazioni date un’occhiata all’evento,https://www.facebook.com/events/990971844248817/). È un piccolo passo, già enorme di per sé, per arrivare ad un riconoscimento nazionale. La fibromialgia esiste, non è uno scherzo, non è una passeggiata, anche se ci scherzo su le difficoltà quotidiane, vi garantisco che sono tante e diverse e l’aiuto di ognuno di voi, con una semplice firma, fa la differenza. Sul serio!
Io mi chiamo Silvia Pascarelli, sono la fautrice di questa petizione. Soffro di fibromialgia e sono davvero felice perché da sola non ce l’avrei mai fatta. Con la collaborazione di Matera Inside, Vox Populi - idee per Grassano e di altre associazioni, stiamo organizzando un progetto ambizioso e di grande importanza.
Il nostro scopo è essenzialmente quello di far arrivare questa petizione in consiglio regionale, dove da un po’ di tempo a questa parte alcuni consiglieri regionali si stanno attivando in tal senso, e, perché no, dall’assessore sanitario. Ma quello che più mi preme è far conoscere alla gente questa condizione, far arrivare a più persone possibile che la fibromialgia esiste e soprattutto che non è una parolaccia. Non mi dilungherò ancora anche se ci sarebbe veramente tanto ma tanto da dire.
Cosa dirvi per concludere? Abbiamo tante idee in mente e non smetterò mai di ringraziare tutti coloro che mi stanno aiutando, per il resto… STAY TUNED! E date un’occhiata all’evento su Facebook!”
Silvia Pascarelli
Noi abbiamo deciso di supportarla e saremo presenti il 2, il 3 e il 12 Maggio in Piazza.